El camino púrpura: mi vida con epilepsia. Parte 2

HumanizArte 30 de noviembre de 2020 Por Daniela Cid
Noviembre, mes de concientización sobre la epilepsia
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Hace una semana escribí sobre mi diagnóstico, los días previos y la alegría de al fin tener respuestas. De entonces a hoy he leído y conversado con muchas personas de lugares remotos a quienes nunca he conocido, y probablemente nunca lo haré, pero que siento, que les entiendo y sé que tras leernos nos comprendemos. 

WhatsApp Image 2020-11-20 at 11.06.00 AM-minEl camino púrpura: mi vida con epilepsia

Pensé que al final de cuentas es lo que buscamos desde que abrimos los ojos y los oídos en este mundo. Buscamos encontrar a alguien que entienda lo que ocultamos tras los parpados cerrados y tal vez así, de alguna manera -pensamos- podremos encontrar sentido en el caos.

Platiqué también en persona con alguien que me dijo que había reconocido algunas de las sensaciones que había descrito y con todo ello me di cuenta que, así como en la teoría de los seis grados de separación (teoría que dice que cualquiera en el planeta puede estar conectado a cualquier otra persona a través de una cadena de conocidos que no tiene más de cinco personas o intermediarios que hagan el enlace), es posible encontrar un enlace que nos una con cualquier persona si identificamos los enlaces de la empatía, comprensión, caridad (amor al prójimo), respeto, solidaridad y esperanza.

De esta manera tal vez sea sencillo encontrar ese enlace invisible y fuerte que nos una con el que a simple vista parezca diferente y que al conocerle, descubrimos que hay un poco de él o ella en nosotros y un poco de nosotros en ellos.

Es así, que quisiera contarles un poquito más de lo que significa tener epilepsia, buscando construir enlaces en una red amplia de comprensión y respeto, en la que quepamos todos y todas, y no quede nadie fuera. 

Tras mi diagnóstico todo empeoró en escalada, tenía constantemente nuevos síntomas y tipos de crisis que se sumaban a los ya conocidos. De pronto, ahora además de las sensaciones que describí anteriormente, me enfrenté a temblores incontrolables en las manos, parálisis generalizada que duraba un par de minutos en los que no perdía la conciencia, sino que simplemente mi cuerpo no me respondía. Durante las crisis también tenía dificultad para hablar, tartamudeos ininteligibles era lo único que lograba articular y lo que para mi era peor, no podía pensar, ni siquiera en un ave maría para consolarme.  

Los médicos intentaron con diferentes dosis y medicamentos, pero en lo que lograron encontrar la fórmula correcta, la confianza en mi misma despareció por completo. No podía trabajar, manejar, hacer ejercicio, leer o sostener una conversación con alguien porque me ponía nerviosa y pensaba que me podía dar una crisis, y lo que más me pesaba, sentía que no podía cuidar de mi familia como yo quería.

Mi esposo me leía Cien Años de Soledad y en la noche me ponía My Favorite Things de John Coltrane una y otra vez (esta canción provoca que las ondas cerebrales se sincronicen con ella) y sobre todo, sostenía mi mano, cuando tenía una crisis y con ella, un ataque de pánico. 

Luego de un tiempo las crisis se espaciaron y comencé a pensar otra vez que una vida como la conocía antes de mi diagnóstico era posible. Mi cuerpo comenzó a reaccionar a las medicinas, retomé la lectura y poco a poco comencé a sentir nuevamente que era yo misma. 

Comencé a dar clases en la Universidad, en la Facultad de la que egresé, con el enorme miedo de que frente a mis alumnos me diera una crisis, me apenaba mucho que me llegara a ver tartamudeando o que me quedara paralizada. Esto solo pasó una vez, y cuando sucedió, fueron amables conmigo, estaban asustados y como pude les expliqué que era una crisis, pero que en unos minutos estaría bien. Les dije que nos veíamos al siguiente día, y algunos se quedaron esperando conmigo a que llegara mi esposo por mi. Al día siguiente, el tema fue la epilepsia y respondí todas sus dudas. Ese día fue el primero que comprendí que lo mejor era hablar abiertamente sobre el tema.

De entonces a la fecha he procurado ir dando un paso más que el día anterior. El haberme visto en la imposibilidad de pensar, hablar y moverme en libertad, me ha hecho apreciar mucho los días en los que puedo hacerlo y me ha ayudado a construir un propósito de vida. Agradezco más que antes, la oportunidad que tengo nuevamente de trabajar, de leer, de escribir, de conversar y de cuidar a mi familia. Esas pequeñas-grandes cosas por las que vivo.

Tengo la fortuna de llevar 2 años y 8 meses sin crisis. En los grupos de ayuda de epilepsia en los que estoy con FB, con gratitud muchas personas muestran las celebraciones de un mes o un año sin crisis. Se ha convertido en la posibilidad de apreciar lo que tenemos y que es intangible, como la salud, la amabilidad, el cuidado y amor por parte de quienes nos rodean.

Se que para quienes leen estas líneas no siempre ha resultado así, hay quienes han intentado medicamentos, terapias alternativas, dieta cetogénica o CBD y aun no han encontrado el tratamiento que les permita vivir sin crisis, a todos ustedes les deseo de todo corazón que pronto puedan encontrar el tratamiento adecuado y los medios para poder acceder a él. En esta condición nuestra que se ha convertido en lucha, encontramos fuerza y sobre todo, humildad y gratitud. Que consigamos siempre convertir estos retos, en una fuente de inspiración propia, para amar a los demás y para ayudar a que más personas encuentren un lugar en el que les comprendan y acojan con amor.

Para cerrar estas líneas, les dejo la liga a varios videos acerca de cómo ayudar a alguien teniendo diversos tipos de crisis.

Que tengan un día en paz y libre de crisis.

1.      https://youtu.be/-ZRKueLrTRo 

2.      https://youtu.be/g4T_BY-_78o

3.      https://youtu.be/olArThAgUd8

4.      https://youtu.be/FBEj9H42fa4

5.      https://youtu.be/JpPQbkMEYW8

6.      https://youtu.be/8vISHhKCw_Q

7.      https://youtu.be/pjmDY3tR6ak

WhatsApp Image 2020-09-21 at 1.19.33 PMDaniela Cid

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