El camino púrpura: mi vida con epilepsia

HumanizArte 20 de noviembre de 2020 Por Daniela Cid
Articulo de Daniela Cid
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Noviembre, mes de concientización sobre la epilepsia.

La primera vez que escuché que alguien mencionó la palabra epilepsia, fue tras ver a un chavo que al bajar una escalera, se le doblaron las piernas y su cara se pegó al suelo. Por increbíble que parezca, todo su cuerpo quedó plegado en un escalón. No se convulsionó, su cuerpo estaba rígido ante la mirada atónita de mi amiga y mía. No supimos como reaccionar, nos quedamos viéndolo asustadas, sin saber qué hacer. Pasados un par de minutos se levantó, se compuso la ropa y avergonzado se disculpó por habernos asustado y nos dijo que tenía epilepsia y que estaba bien. Recuerdo que no podía creer que él se hubiera avergonzado, más bien nosotras moríamos de pena por no haber sabido cómo reaccionar ni cómo ayudarle. En ese entonces, tenía 16 años.

Luego, cuando tenía 17 comencé a tener sentimientos extraños, por ejemplo que mi conciencia salía de mi cuerpo hasta que un día mi cuerpo no respondió, me quedé paralizada, sin energía y sin poder moverme. Como pude, me arrastré por el pasillo de la casa hasta llegar a mi cama. Nunca supe a qué atribuirlo.

Pasaron los años y con un esposo, dos hermosas hijas y una cafetería que atender, el sentimiento de tantos años atrás regresó sin previo aviso. Comencé a sentir que no habitaba mi cuerpo, continuamente tenía la extraña sensación de ya haber vivido algo, de estar en un dejavú constante. Verme al espejo resultaba intolerante, pues al verme, no sentía que fuera realmente yo quien se encontraba frente a mi.

Pensé que era una cuestión psicológica y pasé meses en terapia sin que esas extrañas sensaciones pararan. Luego, toda la situación se volvió intolerable, ya no me permitía tener una vida normal, así que comencé a ir con distintos médicos quienes me decían que de salud me veían perfectamente normal, y que probablemente se trataba de algo psicológico. Recuerdo que una vez un médico me preguntó en consulta, haciéndose el gracioso si no  estaría embrujada.

En ese punto, ya estaba desesperada. Le pedí al doctor que si no había algún especialista al que me pudiera canalizar, logré que me dieran un pase con un neurólogo quien ordenó un electroencefalograma y una resonancia. Luego de ello, al regresar a consulta, ya con los resultados me dijeron que tenía epilepsia.

El neurólogo me dijo algo así: “Señora, usted tiene epilepsia, le recomiendo que ya no trabaje, no conduzca, y tenga una vida sin estrés, también, le recomiendo que no le diga a nadie, pues es una condición con muchos prejuicios en la sociedad, dígale solo a su esposo o a quien viva con usted”.

Con esa recomendación y una receta salí del consultorio, en parte aliviada, porque si bien no sabía nada sobre esta condición, ni lo que implicaba, por lo menos tuve la tranquilidad de que le pusieran un nombre, de que ya iba a tener tratamiento y sobre todo, de que no estaba perdiendo la cabeza.

La única referencia previa sobre esa condición era la que les había contado, sobre la persona a quien vi caerse rígida en el suelo, fuera de ello, alguna escena en televisión sobre alguna persona teniendo convulsiones y el mito incómodo de que quienes tenían una convulsión, tenían una posesión del mal.

A mi no me había pasado nada de esto, jamás se me ocurrió que lo que ocurriera para que yo tuviera tales sensaciones, era que en mi cerebro sucedían descargas eléctricas, tormentas invisibles que afectaban mi percepción sobre lo que sucedía dentro y fuera de mi.

Escribo estas líneas, porque noviembre es el mes de concientización sobre epilepsia y creo, que si se hablara más de esto, si más personas conocieran que aparte de las convulsiones (o crisis tónico-clónicas) hay alrededor de 40 tipos diferentes de crisis, tal vez pudieran identificarlas y pudieran acudir con un neurólogo o con un epileptólogo y encontrar un tratamiento que les permita tener una mejor calidad de vida. Y tal vez, los prejuicios se terminarían, niños y niñas podrían ir a la escuela sin que se marginara por darle miedo a los demás o porque los maestros les consideraran distraídos al tener ausencias, o flojos.

Tal vez si se hablara más de esto, se salvarían vidas porque sabríamos identificar a alguien teniendo una crisis, y pudiéramos llamar al 911 para que le auxiliaran, en vez de pensar tal vez que es una persona intoxicada de quien es mejor alejarse.

Por todo ello y porque la inclusión es tema que nos corresponde a todas y a todos, estaré escribiendo cada semana sobre esta condición, contando parte de mi propia experiencia y algunos datos para identificarla y poder saber cómo reaccionar si alguien necesita nuestra ayuda.

Les agradezco su lectura y difusión, nunca sabemos quien pudiera tener alguno de estos síntomas y por pena guardárselos.

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