La historia de Dany, una niña con MICROTIA

Una de las noblezas de este camino es que al ir avanzando vas cobijando condiciones hermanas que te sensibilizan aún más y que te permiten darte cuenta de que hay muchas historias similares, que también necesitan visibilizacion, difusión, voz para poder ser consideradas, hoy les hablo sobre la MICROTIA deformidad congénita del oído externo en la que el oído no se desarrolla por completo durante el primer trimestre del embarazo.

La palabra "Microtia" quiere decir "oído pequeño", de las palabras en latín "micro" y "otia". Los oídos con Microtia varían en apariencia, y normalmente son más pequeños; La Microtia ocurre en 1 de cada 5000 nacimientos, aunque las tasas varían dependiendo del origen étnico. En el 90% de los casos, solo afecta a un oído, normalmente el derecho, y es más común en los hombres.

La Microtia describe el oído externo, pero a menudo está asociada con la ausencia del canal auditivo (denominado atresia de canal o atresia auricular), o con un canal auditivo extremadamente estrecho (estenosis de canal). Para poder percibir sonidos la Microtia se apoya de una diadema de vibración ósea la cual está conformada por un aparato auditivo y un vibrador que estimula el oído interno por medio de la vibración ósea, éste debe de colocarse en el hueso mastoides que se encuentra detrás de la oreja.

El aparato auditivo capta las señales acústicas por medio de un micrófono y convierte esta señal en vibraciones que son transmitidas a través del cráneo al oído interno por medio del vibrador.

Conocí a Nohemí en  2019, precisamente en los días de la organización de la marcha nacional “QUEREMOS OIR Defendiendo nuestro derecho” , desde el inicio me pareció una mujer decidida y comprometida, fue una de las primeras en llegar a la primera reunión que convocaba, donde me invadía la incertidumbre de si alguien llegaría y ella estaba ahí, sus acertados comentarios sobre la organización del día del evento fueron claves para poder avanzar.

Rápidamente se ofreció a ser ella quien mandara a hacer la lona que iría al frente de la marcha y pronto me hizo sentir tranquila, me hizo ver que no estaba sola, que caminaría al lado de una mujer luchadora… y así fue, ella iba al frente alzando la voz tan fuerte con la intención de ser escuchada.

Conforme ha avanzado el tiempo he podido ir conociéndola poco a poco, su pequeña hija es Dany, una nena tan llena de vida y tan traviesa y observadora como solo ella…  inteligente, segura, aplicada en sus labores escolares y las mas feliz al interactuar con todos esos juguetes que la ayudan a seguir desarrollando su motricidad, la princesa pequeña al lado de sus hermanos, quienes le brindan apoyo siempre…

Que emoción he sentido al verlos tan comprometidos cuando se ha requerido alguna reunión virtual para seguir complementando este avance, es su hermano mayor quien se une primero, y cuando se requiere la presencia en físico su hermanito de “en medio” esta siempre atento de lo que hace falta para acercarlo y claro que el mejor ejemplo lo pueden tener de su mami con quien he platicado muy temprano y me dice Cris ya voy para terapia, o muy noche y me comparte voy saliendo del trabajo…

Ella es sin duda un ejemplo fulminante de lo que es ser una mama 4x4, atenta siempre a las necesidades de sus hijos, comprometida a hacer lo que le corresponde y un poco más, agradecida siempre por lo que tiene…. Aun con sus múltiples actividades se hace siempre presente cada que es requerida y eso es invaluable para el avance y desarrollo de su pequeña, así mismo respaldarse de ese terapeuta de lenguaje que ira guiándonos en el camino para hacer el mejor trabajo en casa, y es ahí donde Nohemí siempre menciona que su gran apoyo en este ámbito es la LCH Selene Lara Martínez, quien esta siempre al pendiente de su  desarrollo y atenta dándole seguimiento.

 

Cuando pude preguntarle su sentir a Nohemí sobre su experiencia ella me indico: 

“Cuando estuve embarazada nunca me hice un ultrasonido 3D así que me entere de la Microtia hasta que nació Dani, la ginecóloga me dijo que como existe el muñón por eso no se dieron cuenta, siempre quise una niña y su condición no me importo la AME desde que nació con todo mi amor y si claro que el ver algo distinto implica muchas cosas, pero es tu hija y para mí fue lo máximo… ni siquiera me sentía mal después que nació.

Después al darse que cuenta que no había pabellón auricular me mandaron a audiología para potenciales, le hicieron estudios para descartar malformaciones internas de riñón, corazón…  es un mundo desconocido al principio no lo esperas, pero si lo tomas de la mejor manera es un poco más fácil y más lo es cuando tu hija te da la confianza de que todo va a estar bien… te confieso que muchas veces me  sentí tan sola pero jamás me deprimió ni nada… no tuve tiempo. 

Al principio era pesado, dirigiéndote sola a un hospital donde había que esperar horas sin saber a lo que te enfrentabas, pero en este camino poco a poco he ido aprendiendo lo que se…

Le hicieron los potenciales evocados al primer mes y a los 3 meses ya usaba la diadema de vibrador ósea que actualmente sigue usando, también tuvo displasia de cadera y fue ahí donde la doctora me aterrizó bien feo, pero a la vez me sirvió, para mí era frustrante porque ella me enseñó que debía ser valiente para lo que fuera.

Cada año le hacen potenciales evocados para saber cómo avanza.

Mi hija tiene Microtia bilateral atresia en 3 grado, lo que indica que puede ser operable como cirugía de reconstrucción estética hasta que sea adolescente.

Estoy consciente de que habrá algún día que alguien pueda llegar a hacerle un comentario ofensivo, pero mi hija es tan segura de sí y tan lista que llegado el momento se que sabremos que era algo que muy probablemente pasaría y tener la madurez de tomarlo de la mejor manera.

En estos casos o cualquiera que fuese la discapacidad creo que entre más rápido lo aceptes y lo tomes positivo más fácil será porque siempre hay algo nuevo que aprender o que te surja y así será más llevadero.”

Orgullosa estoy de poder seguir aprendiendo de mis compañeras guerreras de vida, las cuales … cada una desde su trinchera, va dejando huella en este mundo… 

GRACIAS Dany… GRACIAS Nohemi