Todos los días deben de ser, Día mundial del Síndrome de Down

Glocales 22 de marzo de 2021 Por Pablo Cid
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Ilustración de Ana Matán

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con Down.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.

El 21 de marzo  nos debe generar en nosotros una mayor conciencia pública sobre nuestras hermanas y hermanos con Down, sobre su dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de cada uno, reconocer que son grandes promotores de la paz y el amor que impregnan en cada lugar que pisan,  de la diversidad de nuestras comunidades. Debemos de resaltar la importancia de su autonomía e independencia, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Recordemos que el síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, lo descubrió el genetista católico hoy llevado a los altares por el Papa Francisco, 
Jérôme Lejeune. 

jerome-minPapa Francisco reconoce al genetista PROVIDA Jérôme Lejeune como Siervo de Dios

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que viven con esta condición superan la edad de los 50 años.

Un ambiente familiar optimo y el trabajo médico en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de ellas y ellos, tienen retos entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades consientes e incluyentes

Les compartimos este video del poderoso discurso Frank Stephens, de la Fundación Global del Síndrome de Down, donde se dirigía al Subcomité de Trabajo, Salud y Servicios Humanos y el Comité de Educación de EEUU para tratar el tema del aborto generalizado en casi todos los países del mundo si se detecta que el feto tiene trisonomía 21, es decir, Síndrome de Down. 

Inicia diciendo "“No soy un científico investigador, sin embargo nadie sabe más de vida que yo. Con lo que quiera que sea que aprendas hoy, por favor, recuerda esto: soy un hombre con Síndrome de Down y mi vida merece la pena ser vivida”.

John Franklin "Frank" Stephens es un defensor, actor y atleta estadounidense con síndrome de Down y es un gran portavoz de su causa, que debería de ser la de todos, la dignidad. 

En el discurso en particular, Stephens hizo referencia a un informe que indica que en Islandia el 100% de las personas concebidas antes de nacer, cuando se detecta Síndrome de Down son abortados por sus madres. Y es que con los avances científicos de los últimos años, solo basta hacer una simple prueba durante el embarazo (cribado combinado o triple screening prenatal) para detectar anomalías en el feto. Aproximadamente el 85% de las islandesas se lo hacen.

Entiendo completamente que las personas sientan el impulso de esta particular "solución final", pero están diciendo que personas como yo no deberían existir. Es una visión profundamente prejuiciosa, de una idea obsoleta sobre la vida con Síndrome de Down. En serio: tengo una vida increíble, he ido a la universidad, he hecho de actor en películas y series, y he hablado a muchísimas personas jóvenes sobre el valor de la inclusión y hacer grande América. He estado en la Casa Blanca dos veces;”, destaca, para venir a decir que, en general, la gente no tiene ni idea de qué es vivir con down. 

Sin duda cada persona en el mundo es eminentemente digna, sin importar las condiciones físicas, emocionales y sociales con las que viven. 

Sin duda todos los días deben de ser Día Mundial del Síndrome de Down y desde PoliticArte reconocemos y acompañamos la causa de las personas con Down, Dios los bendiga siempre.

Pablo Cid

Hombre de familia, fabricante de ideas, admirador del arte, científico de la política, y aspirante al cielo.

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