"EDAHI"  Articulo en la Primera Semana Nacional de Salud Auditiva

Altavoz 23 de febrero de 2021 Por Reyna Franco Pérez
Originarios de una comunidad mixe; Tamazulápam del Espíritu Santo, Oaxaca, Mateo Ortiz Bernal y Reyna Franco Pérez son padres de Laila Camila y Edahí Mateo un niño con hipoacusia bilateral profunda, de quien les contare.
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Laila, Mateo y Reyna Vivían en casa de la familia, a 5 años de haber iniciado su vida en unión libre reciben la noticia que esperan nuevo integrante de la familia que lo tomaron con mucha alegría y sentimiento de estar formando una gran familia. A los dos meses de gestación se trasladaron con un ginecólogo particular a la ciudad capital de Oaxaca para el seguimiento de la gestación, con la primera visita sin cambios aparentes, desarrollo acorde al periodo, pero la situación dio un giro inesperado a los 4 meses cuando Reyna tuvo una amenaza de aborto con flujo sanguinolento que de inmediato fue atendido en hospital integral comunitario regional mixe restableciéndose en tres días y retornando a sus actividades habituales hasta que una noche a dos semanas de su fecha probable de parto Reyna se sintió mal que hizo que personal del hospital iniciaran con el procedimiento de parto por cesárea resultando el nacimiento del niño (Edi de cariño) con 3.4 kg de peso. El niño se encontraba en una incubadora para fotoperiodo y pues aun delicado, más que su mamá los familiares aun no podían abrazarlo solo ver a través de la vitrina. Un día después ya permitieron abrazarlo y tener contacto con visitas, atento a las indicaciones de cómo protegerlo, alimentarlo y asear de igual manera la atención postoperatoria de Reyna. Les informaron que presentaba bilirrubina en sangre, probable macro cefalea, y que había sufrido hipoxia por broncoaspiración que atendieron oportunamente, a pesar de todo mostraba mejoría, que condujo a que en un día más recibirían alta médica.

Se fueron a casa a presentarlo con la Familia y amigos; quienes que les dieron cálida bienvenida con besos, sonrisas y regalos juguetes, ropa, lociones y otros. Todo era felicidad a medias porque aun seguían con la duda de lo que habían pasado en el hospital, estaban atentos y pendientes de todo cuando una semana después llego el primer imprevisto, el pañal tenia manchas de color amarillo y tenia sangre digerida, eso los condujo nuevamente al hospital, Edi fue Canalizado; allí les informan que probablemente era intolerante a la lactosa y haya reaccionado a la leche materna, que debían suministrar leche deslactosada. Lo hicieron y pasaron 3 semanas, seguía igual, otra vez regresaron, les dijeron que tenían que agendar cita con la pediatra, desafortunadamente no se encontraba, que retornaría una semana más tarde adicional a esto el sistema de salud de Oaxaca estaba en paro laboral y no los podían atender en ningún hospital público que tampoco permitió el tamiz auditivo neonatal ya que el conflicto se extendió por meses. Por la urgencia toman la decisión de buscar ayuda en la ciudad capital con un especialista pediatra en neonatología recomendada por una amiga con resultado poco satisfactorio ya que a una semana de llevar el caso con fórmula elemental poca mejoría los refirió con una gastroenteróloga que les cayó como del cielo. La Dra Jaqueline en la primer consulta sospechó que el nene no digería proteínas e inició su atención solicitando estudios que concluyeron efectivamente con Intolerancia a las Proteínas Lácteas, información que los sorprendió y cuestionaban un recién nacido de que se va a alimentar si no es de leche y la especialista dijo que eran raros esos casos pero existen. Una fórmula de aminoácidos (Puramino) por un periodo de 10 meses antes de iniciar nueva dieta fue la gran solución al problema, pues el niño ya pesaba medio kilo menos de cuando nació y en una semana lo recuperó devolviendo la alegría. El precio de cada lata oscilaba los 500 pesos que solo alcanzaban tres días aunado a las consultas en una clínica privada resultaron costosas, pero valió la pena; la doctora solicitó más valoraciones de otros especialistas por la lectura del historial y que por fortuna ella labora en el Hospital de la Niñez Oaxaqueña a la cual los refirió.

Ingresan al Hospital de la niñez Oaxaqueña para seguimiento con la gastroenteróloga y mediante interconsulta con Pediatría para valoración, el proceso para atención y consultas externas es demasiado lento por la saturación de pacientes; pasaban hasta 6 meses para dar citas a especialistas.
La Pediatra lo valoró y remitió a Dermatología, Neurología, Ortopedia, Rehabilitación. Aún había largo camino que recorrer en citas tras citas, con meses o semanas de diferencia, pero nunca se dieron por vencido.
Dermatología: dermatitis atópica que inicia con la prueba de cremas y cremas que siempre resultaban en rozaduras salpullido, etc. era alérgico a su propio sudor, su cuerpo no era capaz de humectar su piel hasta que encontraron 2 cremas que al fin funcionaron.

Neurología: el neurocirujano ordenó tomografía que resulto para él como una hidrocefalia y falta de desarrollo cerebral generalizado, en sus palabras les dijo “su hijo va a tener retraso mental”, no hay tratamiento solo terapia de rehabilitación; Reyna estalló en llanto, Mateo siempre analizando la situación no mostró su sentir de lo que escuchó y dijo que no creía eso, que había que escuchar otras opiniones pues Edi se veía mejor. 

Ortopedia: sugirió que cuando Edi tuviera más de años iniciaría su atención ya que estaba era muy pequeño aún y estaba en su proceso de formación.

Rehabilitación: valoró su coordinación y soporte corporal iniciando terapias y estimulación temprana con una atención semanal a mensual.

Cuando Edi cumplió un año empezó con dieta ligera incorporando frutas, verduras, gradualmente con carbohidratos hasta llegar a digerir proteína de origen animal con lo que la Dra Jaqueline nos dio la grata noticia de que su sistema gastrointestinal estaba adaptado y que siguiéramos con dieta acorde a su edad, dándolo de alta de ese padecimiento.

Teníamos sospechas de que Edi no nos escuchaba porque cuando dormía no se despertaba con ruidos a menos que movieran su cobija o cama, trataban de que siguiera con sonajas pero no nos daba la certeza de que volteaba al sonido o lo que veía. Fue hasta mayo 2016 cuando se celebró la fiesta patronal del pueblo a la cual acudieron para distraerse y convivir; en una noche de quema de fuegos pirotécnicos las personas se llevaban las manos al oído o los niños saltaban de miedo al estallido y uno que otro en llanto, pero el niño no hacía ningún gesto excepto de estar viendo fijamente sin reaccionar al estruendo, eso no era normal para su edad y con eso se solicitó cita a audiología y otorrinolaringología en el hospital.

Acudieron a Otorrinolaringología por dos motivos la primera por fistulas peri auriculares y sospecha de sordera. El especialista indicó que la formación de hoyuelos pre-auriculares muchas veces son rasgos genéticos que tienen una relación significativa con sordera por lo que recomendó ir a estudios de audiología y valorar si escuchaba o no.

No había más que esperar llegó el turno de solicitar cita en Audiología con la Dra Canseco a quien a primera impresión se mostró apática sin mostrar comprensión alguna de lo que veníamos pasando, hizo su historial clínico pertinente con reclamo del hecho que no se había hecho tamiz auditivo aun sabiendo que el sistema de salud estuvo paralizado por meses, y que Edi estuvo casi ese tiempo por su problema gastrointestinal. Así una siguiente semana nos citó para una revisión física, a la cual llegamos puntuales, los vio y dijo -me esperan un poco no he tomado mis alimentos en un rato regreso-… tardó cuatro horas y regresó muy apurada para hacer una revisión de menos de un minuto y solicitar tramitar los estudios de potenciales evocados de tallo cerebral; muy frustrante su atención, pero no teníamos opción en ese momento era el Hospital de Edi había que aguantar. 

Días después ya contaban con cita a las 3 de la tarde pero previo al estudio Edi requirió desvelo de 24 horas para que estuviera en un sueño profundo y se pudiera realizar el estudio y así obtener resultados más exactos y que de otra manera se reagendaría. Reyna y Mateo se organizaron desvelando a su hijo dos noches previas, en la primera despertándolo a las 5 de la mañana y así asegurar de que durmiera en el día, todo marchó como lo esperado Edi ya había dormido desde el mediodía y despierto en la tarde dando inició a su desvelo, cayó la noche sin ningún problema estaban jugando y viendo televisión, a la media noche los Papás decidieron turnarse yendo Reyna a descansar primero por cuatro horas aunque Edi trataba de acurrucarse a ella de inmediato Mateo encontraba la manera de distraerlo con Juegos hasta que dieron las 4 el niño ya no aguantaba por lo que hubo necesidad de pasarle un paño húmedo en la cara y zas de nuevo despierto; llegó el turno del relevo con Reyna ya casi amanecía pero el niño seguía en la batalla. Ella le ofreció té de manzana y pan en lo que aclaró la mañana, ya así Edi salió al patio a explorar con su Mamá.

Llegó la hora de ir al hospital, en el mismo día a las 10:00 am Edi tenía cita con Rehabilitación, entró mostrándose con una energía que impresionaba, El niño sin saber estaba en la misma lucha que los Papás. Llegando la hora del Estudio se encontraron a una señora con llanto en los ojos diciendo que la Dra la había regañado que se reagendaba su cita que de nada había servido su viaje de 8 horas. Nosotros solo esperábamos a ver que pasara lo que tuviera que pasar y listo llego la hora, pasó Reyna y le dijeron que el niño debe permanecer dormido e inmóvil y que si eso no pasaba suspendería la sesión como a la señora que acababa de salir, un trago amargo para empezar (solo pensaban será que no podía esperar un rato más el mismo día? Pero en fin) por fortuna todo marchó bien hasta la siguiente cita para los resultados.

Su niño es sordo”, padece de hipoacusia bilateral profunda dijo la Audiologa, un silencio invadió a los dos con nudos en la garganta… Mateo preguntó que seguía, que había por hacer; ella respondió que había que probar con auxiliares auditivos si obtenía alguna ganancia y que el seguro popular lo podría cubrir, Mateo dijo que hay de los Implantes Cocleares he leído que pueden escuchar con eso, ella dijo con forma hermética no es tan fácil no todos los niños son candidatos a implante, el hospital cuenta con tres experiencias de gestión y solo uno prosperó con éxito, para eso se debe cubrir un protocolo muy rígido a la cual estamos a cargo varios especialistas (no había opción era con ella o con ella).

Saliendo de consulta querían saber ¿que habían hecho mal?, ¿por qué a Edi?, ¿cuáles fueron las causas?, es tu familia o la mía, las lágrimas no daban consuelo solo agachaban la mirada perdida. Fue muy consternador saber que no se desarrollaría como un niño normal, incertidumbre total, un luto emocional… pero había que continuar.  

Pues a seguir, primero gestionar mediante un papeleo riguroso auxiliares auditivos que llegaron a menos de dos meses, se ordenaron los moldes para éstos y nuevamente programar cita con audiología. Ya con el equipo listo y los moldes, los tres acudieron con la audiologa y ella sin más palabra dijo: ¿leyeron el manual?, contestamos el equipo es nuevo no lo hemos abierto no sabemos nada y sin dejar de mirar su computadora dijo entonces por que están aquí si no vienen preparados …segundos de silencio y ya harto del trato Mateo dijo: no es justo que nos trates así, si nos vas a atender bien y si no gracias buscaremos ayuda en otro lado; hizo caso omiso a la reacción del padre empezó abriendo el equipo explicando sus cuidados y funciones, trató de colocarlo a Edi y no cooperó Él se lo retiraba de inmediato, no permitía su programación, muy complicado al final lo programó sin el auxiliar puesto y les pidió cita para reprogramación, Terapia Auditiva Verbal y psicología.

Terapia Auditiva Verbal: La Lic. Regina explicó que si el niño era capaz de escuchar los sonidos ling (a, i, u,s, sh,m) podría ser candidato a implante coclear pero primero era estimular su audición mediante sonidos del ambiente y documentar cada reacción a los sonidos para después saber que escuchaba.
Reaccionaba a Tambores, música de una banda filarmónica, trompetas, sonidos de claxon, pirotecnia.

Trabajaron como indicaba la terapeuta reconociendo las reacciones y atención a los sonidos emitidos.
Siguieron las citas con leve avance a causa de que el auxiliar auditivo empezó a fallar provocando solo molestias al niño, tenían que enviarlo a México para su garantía y reparación que tardó aproximadamente un mes, entonces había avances intermitentes. Al paso del año insistiendo a la Audiología que para cuando serian propuestos no había respuesta favorable. 

Nuevamente había rumores de que paralizaría el sector salud, más tiempo, para ese momento Mateo ya se había adelantado a investigar lugares para implantar a su hijo y entendido de que el tiempo era crucial para la neuro plasticidad del niño, dijo a Reyna que tomarían una decisión muy trascendental de migrar a otro lugar para atender a su hijo.

Ya decididos solicitaron expediente del niño y retirarlo para ser atendidos en otro centro de salud. Les cuestionaron del por qué, respondieron que no había ningún problema ya que su hijo se había recuperado en dicho nosocomio y que una doctora que los haya tratado mal era mínimo para quejarse; la trabajadora sugirió informar para mejorar el servicio del hospital deseándonos buena vibra. 

No había muchos recursos disponibles, con apoyo familiar y préstamos acudieron a la ciudad de México con la Fundación Amaoir. Donde los atendió el Dr. Corvera una eminencia en el caso, su trato muy confortable, con expediente en mano dijo Edi es candidato a implante coclear, desafortunadamente la fundación no cuenta con fondos pero que ellos ayudaban a respaldar a donadores para que aportaran con ventaja de que eran deducibles de impuestos, que empezáramos ya una campaña de recaudación de donativos, nos extendió una carta para recibir donaciones. 

Ya estando en México contactaron a Julian un colega y amigo de Mateo para pasar un momento y aprovechar a visitar la basílica de la virgen de Guadalupe, acudiendo a profesar su fe y devoción.
Durante ese tiempo Mateo ya tenía intenciones de migrar a Estados Unidos para solventar y pagar deudas, ya que sabía que de otra manera no podrían salir adelante por lo que se movió sin decir mucho a nadie para no generar distracciones. Reyna habló con sus familiares y amigos que se encontraban en esa situación y Mateo de igual manera publicó en Facebook la carta y petición de apoyo. Un día Mateo estaba haciendo trámites en México recibió una llamada de un número desconocido, con duda lo tomó, decía: Hola soy Magdalena tengo una hija recién implantada, vi tu carta en Facebook, por qué no vas al INER y buscas a la Dra Carranco, ella te puede ayudar. 

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De inmediato platicó con Reyna, para buscar la manera de agendar cita y ver el proceso de ingresar y trasladarse a la ciudad de México. Llega el día de la cita nos presentamos con la Dra. dio una gran esperanza que al ver el expediente de Edi era un candidato a implante. Hizo hincapié a que solo funcionaría con el verdadero compromiso de los padres más la terapia Auditiva verbal. El compromiso significa: saber que el equipo es costoso y que requerirá actualizaciones en 5 a 10 años El Papá de Edi se acercó a la doctora y le dijo en un mes voy a emigrar para solventar los gastos, Dra. me comprometo a seguir apoyando a mi hijo y Reyna está dispuesta a cambiar de domicilio en la ciudad de México. Para la terapia auditiva verbal tenían que buscar y elegir una que se adaptara a nuestros alcances de traslado y costos. La Dra. Carranco expuso el caso al comité nacional de implante coclear el caso de Edi.

Mateo y Reyna hablan con Laila Camila, que tiene que permanecer en el pueblo con su abuela Rogelia, que es muy difícil y crucial el momento, tenían que actuar ya. Ella muy segura dijo está bien esperaré aquí hasta que Edi diga su primera palabra, los quiero mucho Mama y Papá. 

Mateo emigra a los EEUU para solventar los gastos y la esperanza un día volver a estar junto a su familia, sabiendo que todos estaban en buenas manos, en búsqueda del sueño y motivos suficientes para hacerlo.
Reyna y Edi continúan, llegan a la ciudad el 7 de Enero 2018 con tres maletas sin conocer la ciudad comenzar con el protocolo para el implante coclear y buscar a una terapeuta quien los guie llegan al Instituto Mexicano de La Audición y el Lenguaje. Mediante búsquedas en internet y reseñas encuentran colegios con atención a sordos, siendo IMAL la que aceptaba a Edi por su Edad (3 años).

Edi siguió siendo un niño renuente y poco cooperador, pero que al poco tiempo los del Instituto fueron formando con un sistema rígido. 
La noticia llegó de sorpresa cuando se enteraron que Edahí Mateo sería Implantado el 22 Mayo (7 meses después de ingresar al INER), y en la misma tarde le comunican a todos que ya estaban más y más cerca de lograrlo 

El 28 de junio activaron el implante coclear de Edi su primera reacción fue llorar al escuchar la voz de sus papas, fue un momento de alegría y mucha emoción de haber conseguido lo que tanto habían buscado , el día siguiente el señor Mateo tomo el vuelo de regreso a los Estados unidos para incorporarse a su trabajo.
La señora Reyna llevaba a su hijo a la escuela IMAL de lunes a viernes de 9am a 13 pm, aunque la escuela les abrió sus puertas la instancia fue muy difícil porque fueron muy estrictos en cuanto a la enseñanza y de cómo sobrellevar el duelo, Edi no cooperaba, la escuela los refirió con el neurólogo y el oftalmólogo, en una ocasión el niño se durmió en clases por el medicamento que le había recetado el doctor, el oftalmólogo sugirió unos lentes para centrar su atención, en una ocasión lo dejaron sin comer y la mamá se quedó con la impotencia, no podía quejarse porque la no dejaba opinar, la doctora paz dijo en una ocasión que el niño no respondía a su nombre que hasta un perrito entendía mejor.

Los avances de Edi era muy lento a comparación de otros niños sordos un día le dijeron a la mamá que debería de ir a una escuela de señas, la señora Reyna le comento a su esposo y a la Audiologa y la doctora Carranco respondió de que no le cortaran las alas a Edi que era muy pronto para diagnosticar, y más por su condición de nacimiento hay que darle la oportunidad y tiempo, esas palabras animaban a seguir a no tirar la toalla cuando regreso el señor Mateo tomo la decisión de cambiarlo de escuela, 

En RAEL los terapeutas fueron más comprensibles y la actitud del niño cambio fue más tranquilo y con más confianza, la escuela empleaban la misma modalidad de multisensorial de comunicación, expresión y compresión , con lectura global imágenes laminas o tiras, lectura auditiva con un bastidor y la lectura facial por la imitación.

La señora Reyna se enfermó le salió una fibrosis en su pecho y no le dieron un tratamiento adecuado la cual se complicó a tal grado de que se le formo un obseso mamario la internaron en el hospital de la mujer en Popotla la operaron, pero por un error médico de una doctora residente al retirarle los puntos antes de tiempo se complicó su condición su salud y se vino a vivir en san Luis potosí ya que sus hermanos la auxiliaron ya que no podía cuidar a su hijo y más por su condición en diciembre se organizaron los papas de san Luis y ella fue a la marcha para apoyar y hacer visible que la discapacidad en esa marcha conoció a Iker que estaba sentado con su hermano en parque enfrente del palacio de gobierno y noto que tenía un implante y la señora Reyna lo saludo diciéndole hola cómo te llamas y respondió que se llama Iker y le pregunto y tu mamá allá esta y ese día se le pego como chicle a la señora Noemí y le pregunto por la terapeuta de su hijo y respondió es la doctora Nilda Álvarez Foniatra Argentina y desde hace un año que están en San Luis Edi ha progresado en cuanto a compresión auditiva y lectura labio facial y el niño tiene más seguridad y confianza y como familia están más entusiasmado en seguir adelante solo Dios sabe por qué pasan las cosas

Hoy en día lejos de pensar que pasaron tragos amargos están muy agradecidos de cómo se han acomodado las cosas, en broma dicen si una audiologa no nos hubiera tratado mal no nos hubiéramos movido de Oaxaca y tal vez no estuviera implantado…¿o se hubiera implantado más pronto? no se sabe, lo que dicen es que la vida no es una competencia es una bendición.

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