
El sufrimiento de un paciente con una enfermedad que podría ser terminal tiene opciones para su atención.
En este artículo, Cristina Guzmán nos cuenta cómo fue su experiencia al viajar sola a la Ciudad de México para asistir al primer congreso “Ayúdame a escuchar”, donde buscaba conocer más sobre el implante coclear, la única opción viable para su hija Marijo, que tiene hipoacusia. Nos comparte cómo se enfrentó a sus miedos, dudas y esperanzas, y cómo encontró apoyo y orientación en otras familias y profesionales que se dedican a mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición.
HumanizArte 03 de noviembre de 2020Eran las 12 del mediodía y me encontraba ya en el autobús, apenas éramos 6 asientos los ocupados y podía acostarme tranquilamente en el contiguo … siempre he sido tan sentimental, me invadían tantas emociones: tranquilidad, pues sabía que Marijo estaría muy bien cuidada y que solo eran dos días… miedo, pues jamás había viajado sola… inquietud, por los tantos comentarios que llegaban como recuerdo a mi cabeza: ¡aguas!
La CDMX es un monstruo; no actúes como de provincia; no voltees a todos lados porque identificaran que eres de fuera y se aprovecharan de ti; no hables con nadie; no preguntes por donde, te van a mandar a otro lado… a estas alturas me preguntaba si de verdad era tan autosuficiente como me sentí el día que leí: “1er Congreso Ayúdame a escuchar Compartiendo Experiencias", la cita es el 09 de Noviembre, en el Auditorio Unidad de Posgrados Ciudad Universitaria, UNAM” y me dije: TENGO QUE ESTAR AHÍ.
Habían pasado ya dos semanas desde que la Audióloga había revisado a Marijo y nos había comentado que la ganancia que pudiese haberle dado los auxiliares auditivos ya había llegado al máximo, y que ahora la única opción viable era el Implante Coclear … nos explicó que este era un dispositivo medico electrónico comprendido por una parte interna y una externa se sustituiría la función del oído interno dañado, estimulando directamente al nervio auditivo con un equivalente eléctrico de la señal sonora permitiéndole percibir sonido… lo que nos llevó del suelo al cielo, nada estaba perdido… ahora la cuestión era trabajar para ver si ella era candidata, pues así como ella había muchos niños en espera.
¿Empecé a buscar información extra en hospitales, en centros de rehabilitación de la ciudad, donde tristemente pude percatarme que no conocían el termino hipoacusia y mucho menos Implante Coclear, ¿como era posible que una situación tan latente en la sociedad fuera tan desapercibida incluyéndome en la misma? Solo hasta que “me toco a mi” pude voltear alrededor… desde ahí empecé a tomar conciencia de que muchas veces nos toca ser el medio o la voz de quienes no pueden hacerlo, e impulsarlos, pues ¡todo es posible!
Al alcance de una computadora me puse a buscar en línea... información del implante, costos, testimonios, ventajas, desventajas…quería llenarme de ese próximo inquilino en nuestro hogar, mas no todo era tan alentador… para empezar el costo tan elevado que para una familia mexicana promedio es muy difícil de costear… más de medio millón de pesos… y me perdí recordando que meses atrás tuve que renunciar a mi querido trabajo en el cual tenía las mejores prestaciones, precisamente por las mismas….
Pues para que Marijo pudiese ser candidata debíamos estar afiliados al Seguro Popular, por ende, debía darme de baja del IMSS a la de ya…. Que tristeza me había causado tomar esa decisión, más muchas veces la vida te pide establecer prioridades…
Empecé a navegar, encontrando comentarios rechazando totalmente la cirugía, indicando que quitábamos el derecho a una lengua materna, testimonios de secuelas por una operación mal realizada…. Las dudas de si este era el camino correcto aumentaban, donde pedía al Señor muéstrame por donde es… y de pronto no solo apareció información de que era el IC, también varios grupos de padres haciendo tribu y apoyándose… encontré cursos, diplomados, la mayoría fuera del país, y ese Congreso que estaba solo a dos semanas y 412 km de distancia, donde se me disiparían o expandirían esos temores… definitivamente tenía que estar ahí, tenía que dejar de ser esa “yo” miedosa, esa que no sabía andar sola en calle, mucho menos de noche, para convertirme en la “mama que Marijo necesitaba”, la que lucharía por ella con todo e iría al fin del mundo buscando su bienestar.
Después de unas horas de reflexión, llegue a la terminal Norte de la CDMX donde fui recibida por una extensión de mi familia que aun lejos se muestra siempre presente… me maraville con una hermosa ciudad y lejos de todo lo escuchado, solo visualice gente amable y solidaria.
Al día siguiente en punto de las 9:00 am, me encontraba ya en mi butaca. Pronto empezaron los especialistas a manifestar las ventajas medicas de un Implante Coclear en una persona con hipoacusia, después algunos testimonios de lucha con padres y madres de niños con hipoacusia donde pude constatar que no estaba sola, que como yo ellos tuvieron dudas, y que a ese día indicaban que implantar a su hijo, fue la mejor decisión que habían tomado.
Llego la hora del break, me senté en una pequeña palapa justo al lado de un grupo de unas lindas jovencitas que platicaban sobre cosas propias de su edad… música, amigos en común, actividades que habían realizado un día atrás, me dio nostalgia recordar cómo años atrás yo hacía lo mismo con mis amigas, y como me gustaría que en un futuro Marijo viviera esos momentos de amistad cómplice y fraterna, mas no sabía si podría hacerlo… entonces sus risas sinceras y ruidosas llamaron nuevamente mi atención… fue ahí donde me maraville, donde se disiparon mis dudas… ellas eran usuarias de Implante Coclear, al igual que mi pequeña tenían hipoacusia, y era evidente que no solo escuchaban y hablaban… ERAN FELICES!! Una de las mamas presentes se percato de mi asombro, y me indico… ella es Paola, hija de Tere Scorza, quien lucha incansablemente por ella y por muchos niños más.
El resto del Congreso me inyecto de esperanza y de valentía…
Esa noche regrese a San Luis con todas las ganas de abrazar a mi hija, de besarla y de hacerle sentir que apenas empezábamos, recordé a Paola y disipe dudas, miedos... abrigue esperanzas y aliento… reitere que no me había equivocado, que fue bueno escuchar a mi corazón cuando me dijo: tengo que estar ahí.
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